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ウルリッヒの会
未成年者を中心としたウルリッヒ病(先天性筋ジストロフィー)患者と家族、ボランティアによる有志団体です。 希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。 メンバー随時募集中☺︎ 【Instagram】
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ウルリッヒの会 Oct 19
ウルリッヒの会のグッズが出来ました! まだまだ周知されていないウルリッヒ病を知って頂くためにウルリッヒの会 オリジナルグッズを作成しました。
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ウルリッヒの会 Oct 8
Replying to @ullrichdisease
今後の進捗状況に関しては、患者会医療顧問 石垣景子先生を窓口にして、適切な時期に患者会にご案内頂く予定です。
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ウルリッヒの会 Oct 8
現在、京都大学ips細胞研究所、櫻井英俊先生の研究室で、『再生医療用ストック iPS 細胞由来間葉系間質細胞を用いた 6 型コラーゲン欠損筋ジストロフィーモデルマウスへの細胞移植治療の有効性の検証研究』をご研究頂いております。
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ウルリッヒの会 Oct 5
Replying to @ullrichdisease
広報としての役割はもちろんですが、同時に会員の皆様に『ウルリッヒ病と闘っているのは一人じゃない』と再認識していただくきっかけになればうれしいです。
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ウルリッヒの会 Oct 5
コロナ禍の今、出来る事を。 ウルリッヒ病周知のため、患者会グッズを作成しました。
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ウルリッヒの会 Sep 22
ウルリッヒの会 第2回総会を行いました! 2020年度総会は新型コロナウイルスの影響を鑑み、1か所で集まる総会を中止とし、代わりに今回初の試みとなりましたがweb会議ソフト「zoom」を利用した総会を実施いたしました。
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ウルリッヒの会 Sep 8
『定期評価入院2日目』 ⇒ より
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ウルリッヒの会 Aug 21
Replying to @ullrichdisease
会員の皆様には、この内容を含む【リハビリのポイント】を後日送らせていただく予定です。
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ウルリッヒの会 Aug 21
New! リハビリのポイント~関節の拘縮~ | Mysite
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ウルリッヒの会 Aug 17
8月16日(日)ウルリッヒの会総会をZoomにて行いました。先生方からも貴重なお話を伺うことが出来ました。ありがとうございました。
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ウルリッヒの会 Aug 7
8月16日日曜日PM、Zoomにてオンライン総会を行います。当会顧問医師との質疑応答の時間なども設ける予定です。 ウルリッヒ病患者・ご家族の方で入会検討中の方でも参加できますのでお問合わせください。
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ウルリッヒの会 Jul 29
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ウルリッヒの会 Jul 21
アメブロを更新しました。 『定期評価入院1日目』
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ウルリッヒの会 Jul 11
ブログを更新しました💻 『体育ってどうしてるの?(小学校編) | ウルリッヒの会』
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ウルリッヒの会 Jun 22
ウルリッヒの会 会員の皆様へ 【ウルリッヒの会 第2回総会のご案内】を 会員コミュニケーションツールSlackへ投稿しています。 各自ご確認の上、連絡事項内URLより 出欠のご返信をお願い致します。 ブログ更新しています✏
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ウルリッヒの会 Jun 7
アメブロを更新しました。 『嬉しかった言葉』
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ウルリッヒの会 May 24
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ウルリッヒの会 May 20
ブログを更新しました
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ウルリッヒの会 May 14
告知についてのおはなしです
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ウルリッヒの会 May 8
ウルリッヒの会でパンフレットを作成することになりました。患者の状態・症例の把握の為ご協力お願いします。 答えられる範囲で構いません。 回答期日は2020年5月31日までです。 宜しくお願いします。
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