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@ren_angela32 | |||||
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えっと、今から毒を吐くので、嫌な方はフォロー外してください。
池江選手のおかげで、ドナーバンク登録者は増加しました。
でも、みなさんそこまでの覚悟はないようで、断られ続けております。
骨髄提供の手紙は、決められた人数までしか出せません。
答えが来てから、次の人…となります。
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漣
@ren_angela32
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20 時間 |
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どうか、提供する意思がないのであれば、登録を解除してください。
もしくは、意思のない旨をすぐさま返信してください。
やり取りは手紙で行われます。
時間がかかります。
しかし、こちらの体は、刻一刻と悪化していきます。
健康な方の３週間と、命をかけて待つ人間の３週間は大きく違います。
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漣
@ren_angela32
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20 時間 |
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まだ私にはゾスパタがある。
でも、このお薬を現在休薬しております。
そして、順調に内服している方でも、永遠に効果があるわけではありません。
内服している方は再発因子を持っていて、いずれ移植が必要です。
生きる邪魔を、未来を望む邪魔をしないでください。
ミーハーで殺されたくありません。
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みやけ（メンタルケア心理士）
@yyharu1273
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19 時間 |
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お気持ちは凄く分かります。
同じ様な体験をしましたので。
バンク登録者様が骨髄移植の
打診があった後実際にいしょが実現する確率は10%前後のようです。
骨髄バンク側のシステムにも大いに問題があるかと思います。
#日本骨髄バンク
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漣
@ren_angela32
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18 時間 |
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こんにちは。
私も去年の8月に移植しております。
何人かの方に断られたりはしましたが、それでも、登録して２ヶ月で何人かの方は検査に進んでくださいました。
今年は２ヶ月で検査に進むどころか、承諾のお返事すら頂けておりません。
３週間の返信の猶予も合わせて、かなり難航しております😭
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みやけ（メンタルケア心理士）
@yyharu1273
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18 時間 |
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移植を待つ側のジリジリした気持ちはぶつける場所がないんですよね。
悪い言い方をすれば物乞いをしている心境です。
またそれを他人に説明する時も情けなくなります。
ドナーさんの家族が反対する事も多いようですね。
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漣
@ren_angela32
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18 時間 |
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そうなんですよね、決まらなければ未来はない…。
ただ只管に善意に縋るしかない…😭
その中で、手を差し伸べてくださる方（ドナー様）がいる、その一筋の光😢
御家族様を悲しませるのも、こちらの本意ではないです。
その一筋の光を、命を繋ぐ蜘蛛の糸をノリで登録した人に邪魔して欲しくないのです😣
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みやけ（メンタルケア心理士）
@yyharu1273
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18 時間 |
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私達にとって一番苦しいのは
善意のボランティア精神で
登録して頂いているドナーさんに対して批判をしなければならない事ですよね。
こんな理不尽な事はないです。
ただ全てをボランティアに委ねる今のシステムはもう限界です。ある程度データ管理して作業がスムーズに行くようにすべきです。
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漣
@ren_angela32
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17 時間 |
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登録された時には本当に善意だったと思います。
時が過ぎて、気持ちが静まった時に我に返るではないですが、断る事に繋がっているのかも知れませんね。
半数以上の方に断られる覚悟はしていましたが、ここまで断られ続けると、ではなぜ登録したの？と…。
候補＝期待になってしまうので辛いですね😭
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漣
@ren_angela32
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17 時間 |
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データ管理とか、本当に、もう少しこう、意思の確認がスムーズに取れると次の方に進みやすいので、そこは本当に…なんとかしていただけるとありがたいと思います。
どうしたら変わるかとか提案できないので申し訳ないのですが💦
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みやけ（メンタルケア心理士）
@yyharu1273
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17 時間 |
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患者が命を賭けて待っている事があまり伝わっていないのだと思います。
それから、進行確認はどのようにされていますか？病院に聞いているのですか？
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みやけ（メンタルケア心理士）
@yyharu1273
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17 時間 |
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私個人の考えとしては今は任意になっている血液型検査について、中学生あたりで義務化してその時に同時に白血球の型も調べてデータ保存しておけばいいと思います。そうであるなら親戚友人等近い関係の人も分かります。
当然個人情報の問題が出ますがそれは人間の知恵でクリア出来る事ですから。
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漣
@ren_angela32
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17 時間 |
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コーディネーターさんではなく、先生のところに直接連絡がくるらしく、去年は何人お返事来ました、検査に進んだ人がいます等。
今回は、きまりません、またお手紙を追加で出しました…、まだ一人も了承を得られておりません、引き続き探します。と😭
伝わってほしいですね、この切実な思い…😣
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漣
@ren_angela32
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17 時間 |
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なるほどー。
そして、５５歳になったら自動的に外されるって感じですかねー。
そして、ネット社会なので、メール…だとちょっとあれかも知れませんけど、手紙よりは早い意思の疎通の仕方を編み出してもらって。
個人情報保護は念入りにしてもらえると、提供者側を守れますもんね！
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i.mamiko
@cocomiru121
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16 時間 |
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本当にそうだと思います。
もっとこうゆう情報もメディアが発信してほしい。
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みやけ（メンタルケア心理士）
@yyharu1273
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16 時間 |
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そうですよね。本当にどうにかして気持ちが伝わればと思います。
因みに私は病院に一言断ってから骨髄バンクに直接電話していました。一番早くしかもある程度は状況が把握できます。番号はバンクのパンフに書いてあります。
割と冷たい対応でしたが😅
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みやけ（メンタルケア心理士）
@yyharu1273
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16 時間 |
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骨髄バンクが異常なほど個人情報の漏洩に警戒しているんですよ。
彼等はドナーさん側の人達ですから。
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☆hassan☆らるふ牧場
@hassan_0083
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16 時間 |
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おっしゃる通り。
5人ですよね。一度に当たれるドナーさんへの打診。
自分はドナー候補の方に全て断られ…臍帯血バンクを選びました。
候補5人いればどなたかは？の期待も虚しく。
仕方ないのもわかるけど。
ドナー登録解除で、助かる命あります。寛解になっても一刻を争う状態ですものね🍀
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漣
@ren_angela32
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16 時間 |
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ありがとうございます。
美談はすぐさま取り上げられるのですけど、現場というか、生の声はそのまま消されていくだけな気がいたします。
去年と同じ頃に登録して、ここまで進行具合が違うと、ミーハーな方のせいで本当に意思のある方が埋もれてしまって辿りつけないのではないかと考えてしまって…😭
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漣
@ren_angela32
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16 時間 |
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提供をしてもらわないと命が繋げない…それを聞いても心に響かないのでしょう。
遠い話、ドラマの中の話と思われていそうです。
実際発症した時は、ドラマじゃあるまいし…と思った自分が言うことでは無いかもしれませんが( ;´꒳`;)
直接連絡を取れるとは知りませんでした😲
先生経由しかないのかと！
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