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Piel de Mariposa
Twitter de DEBRA-PIEL DE MARIPOSA. Asociación no lucrativa. Trabajamos para mejorar la vida de las personas con Piel de Mariposa, enfermedad rara e incurable.
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Piel de Mariposa 5h
Nuestra responsable en investigación Nuria, se encuentra en en el taller de aprendiendo sobre como empoderar a las personas afectadas de para hacerlos parte más activa en el desarrollo de nuevos tratamientos o fármacos 👏
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Piel de Mariposa 8h
Gracias por vuestras palabras y apoyo 🙏❤️🦋
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Piel de Mariposa 10h
🤝 Durante estos 26 años de andadura hemos conseguido logros muy importantes para mejorar el día a día de las personas que, por azar, les ha tocado convivir con 🦋 Descubre lo que hemos logrado gracias a personas como tú 👇💪🤗👏
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Piel de Mariposa 10h
Replying to @alperezbucano
¡No podríamos estar más de acuerdo ! 🤗🙏❤️
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Piel de Mariposa Oct 14
🦋 Gracias a Lucía y su familia por mostrar su día a día en , 🎥Ante la adversidad, ella y Elisa, afectada de fibrosis quística, nos han demostrado cómo ponerle al mal tiempo, buena cara💪 Sois dos increíbles luchadoras 🙌🙏💞🤝
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Piel de Mariposa Oct 14
🤝 👩‍⚕️👨‍⚕️Formación de nuestro equipo en el Hospital en Quito, 🌎👏 Gracias a todos los profesionales que nos recibisteis 🙏 La no conoce fronteras y el 25 de Octubre, en su Día Internacional, volveremos a recordarlo🦋
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Piel de Mariposa Oct 13
"Las tiendas solidarias Piel de Mariposa son una revolución, un sueño hecho realidad" 🙏🥰👏Mil gracias a por este maravilloso artículo dando a conocer nuestras tiendas y causa 🦋 Gracias por darnos alas 🦋
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Piel de Mariposa Oct 11
Nos reunimos con la de la @comunidaddeMadrid, concretamente con el Área de Humanización y Atención al Paciente 👏 Alberto Tomé director del área y María Jesús Martínez subdirectora general de información y atención al paciente ¡gracias por recibirnos!🦋
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Piel de Mariposa Oct 11
👨‍👩‍👧 ¡Ya tenemos fecha para el 2019! 🦋 Del 29 de Noviembre al 1 de Diciembre reuniremos a familias Piel de Mariposa y profesionales en (Atocha), Madrid. Más info e inscripciones aquí 👉
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Piel de Mariposa Oct 10
Este domingo 13, a las 20h, Lucia, afectada de aparecerá en el programa en ¡! Al mal tiempo... buena cara. Es la actitud vital que comparten sus protagonistas 👏💪 ¡no nos lo perderemos! 🦋🙌
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Piel de Mariposa Oct 9
👏 Gracias, gracias, gracias a por elegirnos y dar a conocer la Piel de Mariposa a muchísimas más personas 😍🙏 ¡Vuestra ayuda nos da alas! 🦋
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Piel de Mariposa Oct 8
🎉 ¡Sorpresón! nos elige como “La causa del mes”😍🥳Mil mil gracias a los creadores de los retos , , Sergio Toribio, Manuel Gómez, a cada una de las personas que han donado y a por su increíble aportación de 500€🙏 👏🎉🦋
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Piel de Mariposa Oct 7
¡Gracias, gracias, gracias! 😍🙏🦋
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Piel de Mariposa Oct 7
EIC Team and students, you are absolutely fantastic! Thank you so much for giving us wings 😍🙏🦋
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Piel de Mariposa Oct 7
Gracias, gracias, gracias a y en nombre de las familias . Vuestra ayuda nos da alas🦋🙏
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Piel de Mariposa Oct 6
🏃‍♂️🏃‍♀️ Corre por la y consigue el dorsal gratuito para la próxima Maratón Zurich de Málaga, Sevilla o Barcelona 😍👏🦋👇
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Piel de Mariposa Oct 3
Anoche nos eligió como su causa beneficiaria de los ¡3.000€ del programa de ! Min. 1:01:20 😍🤩🙏🙌 ¡¡WOW!! 🦋 Mil gracias Pilar por elegir la ¡tu ayuda nos da alas 🦋
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Piel de Mariposa Oct 3
🤝Los Estados miembros de las han adoptado esta semana una declaración política sobre la Cobertura Universal de la Salud en la que se incluyen las 🌍👏👏
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Piel de Mariposa Sep 30
¡Ya, ya, ya! Este sábado, en Málaga, estos increíbles artistazos banda tributo subirán ¡sobre el escenario por la ! 🤩🙌🦋👏 Consigue tu entrada en 👉
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Piel de Mariposa Sep 27
🤝 Nuestro enfermero Álvaro, y responsable de acción política Patricia, se reúnen con , Dir. Gen. de Sanidad de , y Dña Paula Salamanca, coordinadora de para continuar mejorando la atención y cuidados de las familias con 🦋👏
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