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未来 哉巴
創作垢/BL書いてることが多いですが基本何でも書きます。 軽度の重症筋無力症。子宮内膜症からの卵巣癌(抗癌剤治療済)が発覚して約二年。現在経過観察での通院のみ。 離婚してバツイチさんになりました。子供が出来る前の離婚で良かったです。新しい出逢いよりも仕事が楽しいお年頃。 写真垢
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未来 哉巴 17h
なろうさんに逆月を投稿するの忘れてたー。まあ、時間ある時に投稿します。明日は朝からお仕事なので、日曜日かなあ。日曜日は定休日なのです。バイトの募集にも応募しなきゃいけないし、忙しくなりそうだ。しかし、足の筋力の状態が微妙。あんまり力が入らない感じがして怖いなあ。足は怖いんだよ。
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未来 哉巴 17h
フジョッシーさんへの投稿、取り敢えず終わりましたので、次はキャラベルさん?ちょっと前に新しく登録したので投稿始めようかと思います。今月中には投稿サイトへの投稿を完了させて、サイトを更新したいなあ。そして小説を更新したいです。あー、掛け持ち始めても頑張れるかなあ。ちょっと不安です。
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未来 哉巴 Jan 17
Replying to @kanaha_m
なんか長々と語ってしまったけど。ようは間違った認識が広まらないようにする為にも、妄想であって現実とは違うことも含まれていますよー、と軽くでいいから書いて欲しいなと。ただそれだけの話。それだけです。簡単なことなのに、やってる人の少ないこと。昔は明記されてること多かったのになあ。
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未来 哉巴 Jan 17
Replying to @kanaha_m
それ故に長々しく明記しているのです。あれは私の気持ちが落ち着くので書いているのですが。それでも必要なことだと思うの。私は病気を扱うことも多いから余計にそう感じてる。特に精神病とか難病は難しいから。専門家だって間違えることがあるぐらいだもの。明記って大事だと思うんだよね!
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未来 哉巴 Jan 17
Replying to @kanaha_m
読み手として話全体がフィクションだという認識があったとしても、調べた上で書いているだろうという先入観があった場合、結構部分的に事実だと思っちゃうところありませんか?私はそういうところがあるので、専門家じゃないから間違ってることもあるよと明記したい派です。
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未来 哉巴 Jan 17
Replying to @kanaha_m
同じ系統の病気でも、病気によって違うのでね。なんかすんごい嫌なんですよ。間違った認識持たれるの。鬱病にしたってさ、あれも脳内物質の異常から起きる脳の病気だよ。それを気持ちの問題で片付けて欲しくないじゃん。明らかにフィクションだと解ってても調べて書いてるだろうという思い込みあるし。
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未来 哉巴 Jan 17
Replying to @kanaha_m
こういう気持ちって、当人になってみないと解らないのかもしれない。そのぐらいで煩いって思うかもしれないけど。重症筋無力症は筋肉側の受動体が、脳から筋肉への司令を伝える脳内物質を敵と見做し攻撃してしまう自己免疫疾患です。筋肉は萎縮しません。他の難病と混合して勘違いする人の多いこと。
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未来 哉巴 Jan 17
Replying to @kanaha_m
病気とか生命を扱う作品には、せめて明記が欲しいと思う。私の個人的な我儘だけどね。精神病の家族としても、難病を患う身としても、軽々しく扱って欲しくはないよね。蔑ろにされている気分になる。
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未来 哉巴 Jan 17
Replying to @kanaha_m
フィクションの明記がありません。読み手はまるでそれが事実だと受け取るかもしれない。間違いである可能性を明記しないと間違った印象を相手に抱かせることになるよね。それが凄く嫌なのです。ただでさえ誤解されやすい病気を持っている身としては嫌です。物書きとして最低限のマナーだと思う。
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未来 哉巴 Jan 17
思うことがある。フィクションを書く上で、フィクションであることを明記することの大切さ。一個人の妄想であることを明記することの大切さ。なんか嫌じゃないですか?例えば兄に癌は移らない?と最近聞かれました。移らないのですが、移るように描写された作品があったとします。
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未来 哉巴 Jan 17
しかし、某コンビニのセミナーで倒れた時の社員の慌てようには嗤えた。病気に追い込んでおいて軽く考えているようだったから丁度よかったけど。支店長は見ないフリしてたな。倒れると言うか、足から力が抜けてガクンって体が床に落ちただけなんだけど。時折そういう時ある。いきなり力抜けるの怖いよ。
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未来 哉巴 Jan 17
そんなこんなで「社会復帰は家庭教師から」の存在意義は、重症筋無力症について知ってもらうことなのです。私基準ではあるけれど、どんな病気でどんなことが大変で、何が出来て何が出来ないのか。そういうことを認知して貰いたいという思いから書き始めたのです。続編はもう一歩踏み込んでみたいです。
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未来 哉巴 Jan 17
Replying to @kanaha_m
周りの理解が大事だよね。怒ってないんだよ。瞼上げるのに必死になってるだけだよ。目を開けてるのに努力もいらない人間には解らないさ、とか言えたら楽だったかな?瞼上げてるだけで凄い大変な思いをする病気なんだよ。生きるってだけで労力凄い使うんですよ。どうしてこんなに生きづらいんだろうね。
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未来 哉巴 Jan 17
Replying to @kanaha_m
当たり前に出来ることでさえ、出来ない時が当たり前にあるのが難病だから。どうして出来ないの、どうしたの、そんな些細な問い掛けが辛かったりする。脱力しちゃった、だるい、力入んない。そうやって伝えることすら億劫。瞼を上げるの辛い時は大抵顔が怖くなっていて、怒っていると勘違いされたり。
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未来 哉巴 Jan 17
疲れるだけじゃんって思うかもしれないけど。休めば回復するんでしょって思うかもしれないけど。難病って原因も解らないし完治も難しいから、軽い重いじゃなくて難病になったという事実だけで打ちのめされるんだよ。その上家族からの理解すら難しい。
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未来 哉巴 Jan 17
社会復帰は家庭教師から、では性描写入れないのですが。続編では入れるつもりです。難病に於いて性行為のこんなところが大変よねっていうお話にするつもり。本当は書くかどうするか悩んでいたのだけど。結構大切なことだと思うのよね。個人差はあるだろうけど、やっぱり筋肉使う行為は大変なんだよな。
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未来 哉巴 Jan 16
ワテクシ、本日もお仕事なので御座いますよ。そろそろ寝た方が良いんじゃないかと思う。昼からとは言え寝た方が良いんじゃないかと思うの。さあ、そこの私。寝ようではないか。 あ、瀬戸大橋は何年も前に別れた旦那と行った時に撮った写真。新婚旅行と称した旅行だったかなあ。格好良く撮れてますよね
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未来 哉巴 Jan 16
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未来 哉巴 Jan 16
私は病気であることに卑屈になりたくないので、リアルでも平気で言っちゃうけど。仕事場には難病は隠していて。本当は駄目なんだろうけど、働かないと生活出来ないし。難病ってだけで厭われるのは解っているからなあ。癌は言っても大丈夫だけど難病は言えない。雇う側はリスクを考えないといけないから
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未来 哉巴 Jan 16
そういや脊髄に麻酔打ったんですが。めちゃ痛いですよね!お腹の痛みが強過ぎて堪えられたという矛盾。あの時はお腹の痛みが激しくて何でもかんでもそれに比べたら堪えられたという。麻酔効くのに時間掛かりました。痛み止めを用法以上に飲んで誤魔化していたからかな。子宮が一年程痛かったんですよ。
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