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famigliesma
la sma è la principale causa genetica di morte per bambini sotto ai 2 anni. 1 bambino su 6.000 è affetto da sma.
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OMaR Malattie Rare Feb 15
Non prendete impegni per il ! Anche quest’anno in occasione del si terrà il per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 📩È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it
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Centro Clinico NeMO Feb 15
Gli scatti di una giornata da ricordare. Un momento che ha celebrato il valore dello spirito di squadra. Grazie a , @uildm_nazionale, , , , , , Azienda Osp dei Colli
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Centro Clinico NeMO Feb 15
“Siamo tutti emozionati per questa giornata. L’abbiamo immaginata in bianco e nero e oggi le abbiamo dato colore. Tutti abbiamo partecipato alla costruzione di questo sogno.” (Alberto Fontana). Inizia ufficialmente oggi il sogno di !
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AISLA Onlus Feb 15
Nascerà il anche a Napoli! “Per offrire una risposta alle speranza di tante famiglie. Si apre un centro clinico medico con la ricerca, la terapia e l’assistenza”
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Centro Clinico NeMO Feb 15
delegato Campania associazione onlus: "Da papá di un bimbo affetto da la possibilitá di avere un centro clinico Nemo a Napoli vuol dire avere chi ci accoglie come una famiglia e ci fa sentire a casa."
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famigliesma Feb 14
Be OUR Valentine 💘 Sostieni FamiglieSMA 👉
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famigliesma Feb 13
📍Si terrà venerdì 15 Febbraio alle ore 12.00 la conferenza stampa di presentazione del nuovo progetto “Centro Clinico NeMO Napoli”, che prenderà vita nei prossimi mesi. Siamo orgogliosi di far parte di una realtà così importante. Info ➡️
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UILDM Dir. Naz. Feb 10
Sabato 9 marzo Giornata sulle Malattie Neuromuscolari. Lo scopo è offrire alle figure professionali e alle associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari un aggiornamento sullo stato dell'arte >
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Sonia 🦄&🇪🇺 Feb 3
Il servizio del Tg1 con il mitico Presidente Alberto, in giro per Milano e al per sensibilizzare sulle barriere architettoniche e sulla qualità della vita delle persone con disabilità motoria.
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OMaR Malattie Rare Feb 2
• Workshop • Rompere gli schemi nella comunicazione delle . L’esperienza di nelle parole di . Complimenti a già vincitrice della scorsa edizione del 👏🏻🏆
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famigliesma Feb 2
Oggi siamo al festival . racconta la comunicazione di Rompere gli schemi e parlare di si può! 💪🏻👁
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OMaR Malattie Rare Jan 30
Replying to @OssMalattieRare
Convegno On. Leda Volpi (M5S): «dal panel esteso restavano escluse patologie non metaboliche importanti per le quali nel frattempo sono arrivate terapie efficaci, ad esempio la SMA. È stato necessario proporre un emendamento in legge di Bilancio 2019.»
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Sonia 🦄&🇪🇺 Jan 28
famigliesma: RT sonia_star: famigliesma: RT OssMalattieRare: 📌 Si terrà il 30 Gennaio 2019 a Bruxelles il convegno: " Allargato. Verso un modello comune europeo. L’esempio virtuoso del sistema italiano." Per maggiori info: …
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Sonia 🦄&🇪🇺 Jan 28
famigliesma: RT OssMalattieRare: 📌 Si terrà il 30 Gennaio 2019 a Bruxelles il convegno: " Allargato. Verso un modello comune europeo. L’esempio virtuoso del sistema italiano." Per maggiori info:
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OMaR Malattie Rare Jan 28
📌 Si terrà il 30 Gennaio 2019 a Bruxelles il convegno: " Allargato. Verso un modello comune europeo. L’esempio virtuoso del sistema italiano." Per maggiori info:
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famigliesma Jan 28
📍 sarà presente sabato 2 febbraio durante il “L’impatto del video e delle arti creative nella comunicazione interna ed esterna sulle malattie rare”
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famigliesma Jan 25
Anche partecipa al corso “Formare le Associazioni impegnate per la salute”
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famigliesma Jan 19
Come si conta il tempo? In anni? In minuti? Per noi il tempo si conta in emozioni. In questi 10 anni ne abbiamo vissute tantissime. La più grande è stata l’arrivo del primo farmaco per la . Tante cose sono cambiate ma sappiamo che .
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famigliesma Jan 18
"Un TABLET per la SMA" 📱 Grazie al contributo di è partito il nuovo bando per l’assegnazione di un tablet e la partecipazione ad un corso di . Il bando è dedicato ai soci con bambini sino ai 12 anni affetti da . Per info 👉
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OMaR Malattie Rare Jan 14
La speranza di una nuova terapia per la SMA arriva dallo studio dell’organoide neuronale spinale. Si tratta di un modello cellulare tridimensionale in grado di ‘mimare' i motoneuroni dei pazienti con . 👉
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