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famigliesma
la sma è la principale causa genetica di morte per bambini sotto ai 2 anni. 1 bambino su 6.000 è affetto da sma.
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famigliesma 3h
Il professor Mercuri ospite su nello spazio dedicato a ha parlato dell'arrivo del primo farmaco contro la e della grande sfida che ci aspetta nel 2019, l'avvio dello nel nostro paese. Un passo fondamentale nella lotta alla .
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famigliesma 19h
📺 Domani mattina alle 8.30 circa su Rai1 Maddalena insieme al professor Mercuri, direttore scientifico del , parteciperanno alla maratona di raccontando tutte le novità e le sfide nel mondo . Tutti sintonizzati
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famigliesma Dec 17
La maratona di non si ferma! 📺 Appuntamenti : ➡️19/12 ore 8.30 Rai1 in studio il prof. Mercuri con Maddalena SMA2. ➡️21/12 ore 9 Rai1 la storia di Leonardo SMA2. ➡️21/12 ore 8.45 Rai1 il prof. Bruno con Edoardo SMA1. Tutti sintonizzati
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famigliesma Dec 16
This girl is on fire 🔥🏆 📺 Stasera ore 21:15 su andrà in onda e Luisa è pronta a stupire tutti! Appuntamento da non perdere!
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famigliesma Dec 15
Al via oggi la maratona di raccolta fondi di ! 📺 Appuntamento del giorno: Stasera durante il Charity show “Festa di Natale” in onda su Rai1 interverrà Marco Rasconi presidente nazionale Insieme contro le malattie genetiche rare
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Centro Clinico NeMO Dec 12
Un di sorrisi e gioia grazie a : 50 giornalisti al servizio di per un video musicale unico! Un realizzato grazie a molti che hanno partecipato a questo entusiasmante progetto. Guarda subito:
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OMaR Malattie Rare Dec 12
Questa sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della sulla sua commercializzazione. 👉
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EFPIA Dec 12
until the new born screening to identify Spinal muscular atrophy () will be available in Italy
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neifatti.it Dec 10
Famiglie Sma, la diagnosi precoce può cambiare la vita dei figli grazie alla terapia farmacologica Nusinersen
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famigliesma Dec 10
Notizie che riempiono di gioia e speranza arrivano dagli USA. La casa farmaceutica ha annunciato che l'FDA ha accettato l'applicazione di licenza biologica. Leggi la news ➡️
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OMaR Malattie Rare Dec 10
2019 curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare ⬇️
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TGR Rai Sicilia Dec 9
Da parte "Il canto per ", un'iniziativa di per aiutare il centro che all'interno del Policlinico si occupa di malattie neuro-muscolari. è punto di riferimento per tutto il Sud Italia. Duilio Calarco
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CCNemoSud Dec 8
"Canto per NeMO" Abbiamo sempre sostenuto che le azioni migliori sono quelle mosse dal cuore. NeMO SUD è certamente cuore. Al fianco dei suoi pazienti Ogni giorno. ….
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AISLA Onlus Dec 7
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famigliesma Dec 7
Oggi è un giorno da ricordare! Alberto Fontana ritira al teatro Dal Verme di Milano l’Ambrogino d’oro 2018. Un riconoscimento importantissimo per l’impegno e la determinazione messa in campo da sempre e per tutti! Complimenti Alberto dalla tua “famiglia” allargata!
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UILDM Dir. Naz. Dec 7
Alberto Fontana ha ricevuto l’Ambrogino d’oro 2018! Felici di vedere premiato l’impegno di chi da più di 20 anni lavora per creare un mondo in cui ognuno di noi possa trovare un posto.
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Osservatorio Screening Neonatale Dec 6
Un test affidabile e rapido per l'atrofia muscolare spinale. Il suo basso costo potrebbe rappresentare un incentivo per i sistemi sanitari nazionali.
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Sara De Carli Dec 4
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famigliesma Dec 4
L’emendamento sullo screening neonatale è un grandissimo passo avanti nella lotta alla SMA. Siamo consapevoli che questo è una prima tappa verso la realizzazione della diagnosi precoce che cambierà il futuro dei bambini ➡️
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OMaR Malattie Rare Dec 4
L'approvazione dell'emendamento consentirà al di estendere lo su tutto il territorio nazionale. Un traguardo raggiunto grazie alle 16 associazioni e federazioni di pazienti. Una grande gioia che condividiamo con tutti loro.
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