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famigliesma
la sma è la principale causa genetica di morte per bambini sotto ai 2 anni. 1 bambino su 6.000 è affetto da sma.
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famigliesma Oct 20
Importanti informazioni riguardo gli accessi presso il Milano : L’accesso sarà limitato, fino a nuove comunicazioni, per le persone in regime di ricovero, esclusivamente al caregiver, dove necessario, e ad un solo accompagnatore per le attività diurne.
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famigliesma Oct 19
Abbiamo raggiunto il traguardo della nostra “maratona”. Grazie ad ognuno di voi per il sostegno, l’impegno e la fiducia. Grazie per aver detto con noi : NON C’È SMA CHE TENGA!
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famigliesma Oct 17
Work hard play harder 💪 Sono le ultime ore per sostenere la nostra campagna di raccolta fondi! Forza 👉
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famigliesma Oct 16
📺 Appuntamento oggi alle 19.30 con il prof Varone che parlerà di SMA, possibilità terapeutiche e della nostra campagna. Amici campani sintonizzatevi! Continuate a donare 👉
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Centro Clinico NeMO Oct 16
Hai tempo fino a domani per sostenere ancora la campagna degli amici di ! ❤️ Aiuterai a potenziare tanti servizi indispensabili come il Numero Verde Stella. Dona ora al link 👉
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OMaR Malattie Rare Oct 15
La comunicazione della diagnosi rappresenta sempre un evento drammatico per una famiglia. Se la comunicazione è tempo di cura, la relazione va costruita con delicatezza e attenzione “Newborn SMA”, il progetto di
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Michela Giraud Oct 14
Questi siamo noi che vinciamo il premio USR- FERPI per la comunicazione per il festival con il nostro corto “Giochiamo d’anticipo” realizzato per
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Centro Clinico NeMO Oct 14
Sostieni ora la campagna degli amici di ! ❤️ Aiuterai a potenziare tanti servizi indispensabili come il Numero Verde Stella. Dona ora al link 👉
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Ability Channel Oct 13
𝐁𝐫𝐚𝐯𝐢! 🟢 Il Numero Verde Stella è il nuovo servizio di Famiglie SMA dedicato alle persone con questa malattia rara, l’atrofia muscolare spinale. Come funziona? ⬇ Guarda qui 👉
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famigliesma Oct 13
Siamo allo sprint finale della nostra campagna! Guarda l’intervista di Daniela Lauro su per scoprire cosa vuol dire per noi “rivoluzione” e del perché è così importante il tuo aiuto.
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famigliesma Oct 12
“Vogliamo che nessuna delle nostre famiglie rimanga mai sola” Nelle parole di mamma Emanuela tutti i motivi per cui è importante sostenerci. Con il tuo aiuto possiamo dire ancora più forte ! Dona ora 👉
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famigliesma Oct 11
Alla fine l’abbiamo fatto. FamiglieSMA sbarca su TikTok 🚀 Seguiteci e mandateci i vostri video con la nostra SMAglietta!
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famigliesma Oct 9
Francesca è la responsabile del Numero Verde Stella. Al centro il supporto e l'ascolto dal momento della diagnosi alle sfide che accompagnano la vita di chi affronta la SMA. Ora più che mai è importante sostenerci. Dona ora 👉
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Bambino Gesù Oct 9
"SMA: dalla diagnosi alla terapia" ➡ L'approfondimento della con il contributo di Renato Cutrera, responsabile di Broncopneumologia dell'Ospedale.
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famigliesma Oct 8
Una risata seppellirà la SMA! intervistato da racconta la nostra campagna e quanto ci siamo divertiti insieme. Perché ridere è una cosa seria per noi 😎
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famigliesma Oct 8
Il covid per la nostra comunità non vuol dire solo rinunce ma anche nuove sfide e un modo nuovo di ridisegnare le proprie vite. Ecco perché ora più che mai è importante sostenere le attività del Numero Verde Stella ☎️🌟 Dona ora 👉
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famigliesma Oct 7
La rivoluzione terapeutica nella lorta alla SMA non si ferma! Guarda il reportage di ➡️ Noi lo diciamo forte e chiaro
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famigliesma Oct 7
WEBINAR: ACCESSO CUP RISDIPLAM SMA2 Aggiornamento alla comunità sull’accesso in via compassionevole alla terapia orale. Guarda il video integrale ➡️
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famigliesma Oct 6
Cosa fa il Numero Verde Stella? ☎️✨ Risponde a ogni domanda grazie a un team di esperti. Ha una media di 250 richieste al mese prese in carico, diventate 400 durante il periodo più difficile del Covid-19. Sosteneteci ➡️
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famigliesma Oct 5
Tutto quello che abbiamo a disposizione per combattere la SMA. Dalle terapie alla presa in carico psicologica delle nostre famiglie. Guarda l’approfondimento di ➡️ Dona ora 👉
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